Aktuelles Projekt
Meine persönliche Situation
Bei mir wurde die Diagnose im Dezember 1989 in der neurologischen Klinik in Marburg gestellt. Es handelte sich um die abgeschwächte Form der ALD, der Adrenomyeloneuropathie (AMN). Wie schon in einem anderen Kapitel erwähnt, wurde mir von ärztlicher Seite gesagt, dass ich so ca. der achtzigste Fall Weltweit mit dieser Krankheit wäre. Von irgendeiner Diät und erst recht nicht von einer Therapie mit Lorenzos Öl, war mir was bekannt, auch die Ärzte konnten mir zu diesem Zeitpunkt nichts weiter über eine gezielte Therapie sagen.
Angefangen hat das bei mir alles 1987. Ich kann mich noch genau erinnern, am 05. Januar musste ich zur Bundeswehr meinen Grundwehrdienst ableisten. Mensch war ich froh darüber das ich nach Marburg zu den Sanitätern in die damaligen Tannenbergkaserne kam, das war ja direkt vor der Haustüre. Während eines Waldlaufes, im Rahmen eines Biwaks, bemerkte ich nach einigen Metern ein Schweregefühl im rechten Fuß.
Ich hatte Schwierigkeiten den Fußheber zu bewegen. Musste natürlich meinen Waldlauf abbrechen und bin dann sofort in den Sanitätsbereich um mich untersuchen zu lassen. Aufgrund meines sportlichen Engagement, ich war zu dieser Zeit Torwart beim TSV Kirchhain, zuvor bei meinem Heimatverein TSV Speckswinkel, wurden die Beschwerden auf eine Knochenabsplitterung im Fuß zurückgeführt. Mit den Wochen stellte sich auch eine Gangunsicherheit ein.
Das zog sich dann ein ganzes Jahr hin und die Entlassung vom Bund kam immer näher. Da ich nach meiner Bundeswehrzeit wieder ins Arbeitsverhältnis zurückging, ließ ich die Sache auch noch mal in einer renommierten Sportklinik, fast jeder Bundesligaspieler kennt hier die Messer, untersuchen. Aber auch hier wurde nur das eine oder andere Wehwechen festgestellt, welches mit meinem aktiven Sport zusammenhing. Bis zu diesem Zeitpunkt gab es kein Arzt, der auch nur mal die Andeutung gemacht hätte, mich zu einem Neurologen zu schicken. So kam es wie es kommen musste.
Drei Wochen vor Entlassung aus dem Bundeswehrdienst, hatte ich plötzlich morgens keine Macht aufzustehen. Mir war total Übel und ich bekam auch relativ schnell hohes Fieber. Der Zustand wurde immer kritischer im Laufe des Tages, so dass ich am anderen Tag, es war Sonntag, der 06. März 1988, mit dem Krankenwagen in das Bundeswehrkrankenhaus nach Gießen eingeliefert wurde.
Als ich nach wenigen Tagen erstmals wieder vors Bett sollte, konnte ich nicht aus eigener Kraft stehen, geschweige denn gehen. Jetzt ging alles ziemlich schnell, sofort musste ich zur Computertomographie, so ein Ding hatte ich bis dato noch nie gesehen, die Untersuchung dauerte auch gar nicht sehr lange. Mittlerweile waren meine Angehörigen auch vor Ort und sind auch anschließend gleich ins Arztzimmer beordert worden. Was dann kam war für meine Eltern und vor allem auch für meine Freundin, zur der Zeit noch Freundin, jetzt ist es ja meine Frau, schon Hammerhart, ihnen wurde gesagt, es handelt sich bei Achim um eine schnellwachsende Querschnittlähmung. Wieso und warum, dass werden die Untersuchungen in den nächsten Tagen zeigen.
Zu diesem Zwecke wurde ich vom Bundeswehrkrankenhaus, zunächst in die Neurochirugische Klinik der Uni Gießen und anschließend in die Neurologische Klinik verlegt. Die Untersuchungen zeigten eigentlich nicht viel, denn man hat überhaupt nichts gefunden, was auf einen Querschnitt vermuten lässt. Keinen Tumor, keine eingeklemmten Nerven, einfach nichts. Unter der Therapie von sehr starkem Cortison fing ich wieder relativ schnell an, mit Hilfe eines Rollstuhls den ich vor mir herschob, zu laufen. Selbst der weite Weg zum Kiosk machte mir Spaß. Nach mehreren Wochen Klinikaufenthalt in Gießen und mit der Diagnose Multiple Sklerose ging es nun zur Reha nach Braunfels.
Wenn mir einer vorher gesagt hätte, dass ich dort 8 Monate verbringe, den hätte ich für verrückt erklärt. Dennoch danke ich dem dort zuständigen Arzt, denn er war es der die Diagnose Multiple Sklerose immer wieder in Frage stellte. Es waren einige wichtig Faktoren die einfach dagegen sprachen. Das war auch der Grund warum mich dieser Arzt im Anschluss an die Reha, in die Uni Klinik nach Göttingen verwies, denn hier sollte nochmals die Diagnose MS abgeklärt werden. Nach 14 Tagen Aufenthalt wurde die Diagnose Multiple Sklerose fallen gelassen und es hieß jetzt „Querschnittmyelittis“. Das war im Februar 1989. Zwei sehr schlimme Zusammenbrüche folgten dann im gleichen Jahr noch, der eine im Frühjahr, der andere im Herbst. Beim zweiten Zusammenbruch habe ich bis kurz vor Weihnachten im Klinikum Marburg gelegen.
In diesem Rahmen wurde auch eine weitere Diagnose gestellt: Morbus Addison, eine Unterfunktion der Nebennierenrinde. Diese Diagnose war erneut ein Schock für meine Eltern, mit dieser Krankheit konnten sie sehr gut was anfangen, denn bei meinem jüngeren Bruder wurde diese Diagnose schon im Kindesalter gestellt. Dann kam auch der Zeitpunkt der exakten Diagnosenstellung meiner Krankheit.
Ich weiß also seit Dezember 1989 das ich an einer Adrenomyeloneuropathie erkrankt bin, einer erblich bedingten Krankheit. Da mein jüngerer Bruder einen Morbus Addison hatte, wurden wir beide in eine Studie für ALD bei Herrn Dr. Köhler im Krankenhaus Moabit in Berlin aufgenommen. Er stellte sehr schnell bei meinem Bruder die gleiche Diagnose, er ist bis heute neurologisch unauffällig, wir hoffen sehr das bleibt so, ich bin seit 1989 auf den Rollstuhl angewiesen, was für mich aber kein Hindernis ist, so weiter zu machen wie vor meiner Krankheit.
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