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Lorenzo‘s Öl (Die Geschichte des Lorenzo Odone)
1978 kam Lorenzo Odone als Sohn eines italienischen Ehepaares auf den Komoren zur Welt. Lorenzos Vater, Augusto Odone, war für die Weltbank tätig und musste demnach viel reisen. 1983 zogen die Odones in die Vereinigten Staaten, wo ihr Glück nur von kurzer Dauer war. Nur einige Monate nach dem Umzug wurde Lorenzo aggressiv.

Seine Lehrer erklärten sein Verhalten für hyperaktiv, was seine Mutter, Michaela Odone, aber strikt von sich wies, da sie Lorenzos Verhalten als klar zielgerichtet bezeichnete. Aufgrund der gestörten Ausbrüche des Jungen waren die Lehrer gezwungen Lorenzo in ein Sondererziehungsprogramm zu integrieren. Die Mutter lehnte das aber entschieden ab und unterrichtete von nun an ihren Sohn zu Hause. Doch dies erwies sich für die Mutter als immer schwerer.

Lorenzo verlor des öfteren das Gleichgewicht und stürzte zu Boden. Die Untersuchung einer Kinderärztin ergab, dass er neurologisch völlig gesund sei und das es sich nicht wie von den Odones befürchtet, um einen Parasiten handeln konnte, den sich der Junge auf den Komoren eingefangen hätte. Als dann Lorenzos Gehör nachließ, untersuchte ein HNO – Spezialist den Jungen, und diagnostizierte eine Gehörentwicklungsstörung. Doch das Ehepaar Odone begnügte sich nicht mit dieser Diagnose und meldete Lorenzo an einer gründlichen Untersuchung in der Kinderklinik von Washington DC an.

An diesem Krankenhaus diagnostizierten die Ärzte 1984 die dazumal unheilbare Nebennierenentmarkungskrankheit ALD. Die Ärzte von der Kinderklinik konnten nichts weiter tun als die Familie an Dr. Nikolais, einem anerkannten ALD-Spezialisten, weiterzuleiten. Dieser führte zu jener Zeit eine Diätstudie an ALD-Betroffenen durch, die aber noch keine Früchte trug. Nikolais klärte Michaela Odone darüber auf, das Lorenzo die Krankheit unweigerlich von ihr geerbt haben muss. Diese Tatsache belastete insbesondere Lorenzos Mutter, da sie sich in gewisserweise Schuldgefühle zuschob. Nachdem die Odones sich mit einer ALD-Stiftung in Verbindung setzten, mit dieser aber nicht so recht zufrieden waren, weil sie das Gefühl hatten, dass das Ziel der Stiftung war, das Befinden der Eltern zu verbessern.

Von nun an beschlossen Augusto und Michaela ihr Schicksal in die eigenen Hände zu nehmen und mehr über ALD zu erfahren. Ihre Recherchen in Bibliotheken und Universitäten trugen schon nach kurzer Zeit Früchte. Michaela gelang es eine Antwort darauf zu finden, wieso ein Fettsäureentzug aus der Nahrung, den Fettanteil im Gehirn nicht drosselt sondern anhebt. Eine polnische Rattenstudie lieferte die Antwort hierfür. Das Lösungswort war schlicht: Biosynthese. Da der Organismus bei Fettentzug aus der Nahrung selbst Fettsäuren herstellt, reichern sich trotz Diät Fettsäuren im Gehirn an.

Angetrieben von diesen Erfolgen drängten die Odones Prof. Nikolais, ein ALD-Symposium durchzuführen. Die staatlichen Zuschüsse blieben jedoch aus. Nikolais begründete das wie folgt: „Wissen sie wieviel Menschen jährlich in den vereinigten Staaten an Pommes Frites ersticken. Wesentlich mehr als an den Folgen von Adrenoleukodystrophie.“ Dem zum Trotz ließen sich Augusto und seine Frau nicht unterkriegen und stellten die finanziellen Mittel für das Symposium selbst zur Verfügung. An diesem Symposium erfuhren die Odones 1984, dass ein anderer amerikanischer Wissenschaftler an einer Fettsäuremanipulation arbeitete, bei der die Fette der Nahrung entzogen werden und sogleich die Biosynthese unterdrückt wird. Die Odones fingen sofort mir der Ölsäure-Therapie an und konnten nur vier Monate später einen 50 prozentigen Rückgang der Fettsäurenanreicherung im Gehirn Lorenzos erkennen.

Ihre Euphorie wurde aber gedämpft, als es nur bei dem 50 prozentigen Rückgang blieb. Lorenzos Zustand verschlechterte sich immerfort und sein Eltern beschlossen, er solle in einer Sterbeklinik seine letzte Ruhe finden. Trotz dieser niederschmetternden Resultaten dieser verheißungsvollen Therapie und der psychischen Lage in der sich die Odones befanden, beschlossen diese wieder in die Bibliotheken zu gehen und weitere Lösungen zu suchen. Eines Nachts hatte Augusto eine Vision. Aus irgendeinem Grund wirkte die Ölsäure nur zu 50 Prozent. Einigen biochemischen Tatsachen zu Grunde zog Augusto den Schluß, dass eine zusätzliche Verabreichung von Erucasäure das Problem zu lösen vermochte.

Da aber die Herstellung von Erucasäure mit großem Aufwand verbunden war, fand sich zuerst niemand, der die chemische Pionierarbeit leisten wollte. Vor allem auch aus dem Grund, da es vollkommen unrentabel wäre. Letztlich fand sich aber ein Kosmetika-Chemiker in London, der in seinem Lebensabend sagen wollte, nicht nur Frauen zu Schönheit sondern auch Kinder zum Leben verholfen zu haben. Nur kurze Zeit nach Einführung der Öl-/Erucasäure-Therapie, die unter dem Namen Lorenzos Öl berühmt wurde, war Lorenzo auf dem Weg der Besserung. Als er wieder sehen, mit Hilfe eines Synthesizers Laute von sich geben konnte und seine Gliedmaßen wieder beschränkt bewegen konnte, setzten die Odones all ihre Kraft ein, um nun auch das Myelinproblem zu lösen. Hierfür gründete sich das Myelin Projekt. 1992 drehten die Universal Studios fasziniert von dem Manne, der kein Wissenschaftler war und doch seinem totgeschriebenen Sohn ein Heilmittel erfand, den Film „LORENZOS ÖL“. Der Film verhalf der Adrenoleukodystrophie zu einer weltweiten Bekanntschaft.

Dieses Bekanntwerden der Krankheit ist von enormer Wichtigkeit, denn seltene Krankheiten, wie ALD – als es bei mir 1989 diagnostiziert wurde, sagten die Ärzte in der Marburger Neurologie, sie sind so ca. der achtzigste Fall weltweit– sind oft mit vielen Problemen verbunden. So rechtfertigt die geringe Zahl der Erkrankungen in den meisten Fällen keine staatlichen Zuschüsse, somit Forschungsgelder und Heilungschancen.

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