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Unter dem Motto „Wege suchen Ziele erreichen“
wurde am 09. November 1997 in Berlin der Bundesverein Leukodystrophie e.V. gegründet.

Der BVL e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht:
Betroffene aus der Isolation zu holen
Patienten – Treffen zu organisieren
Ansprechpartner bei Problemen zu sein
Hilfe zur Selbsthilfe zu geben
Interessen gemeinsam durchzusetzen
Über neue Erkenntnisse zu informieren
Mit Ärzten und Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten
In der Öffentlichkeit Verständnis für die Krankheit zu schaffen.

Die Arbeit des Bundesverein Leukodystrophie e.V.
Menschen, die an Leukodystrophie leiden, müssen ihr Leben komplett umstellen. Dadurch geraten sie oft in eine unfreiwillige Isolation. Ärzte und Wissenschaftler sind überzeugt, dass es weitere Heilungschancen gibt, aber für intensive Forschungsarbeit fehlen oft die Mittel. Für betroffene Patienten ist die Suche nach Heilung ein Wettlauf gegen die Zeit, denn fehlende Therapien bedeuten zunehmendes Leiden und Behinderung.

>>>> Krankheitsbild Leukodystrophie